Маленькому железногорцу уже два года не могут поставить диагноз и назначить лечение

Сейчас для 4-летнего Дениски Фирсова является большим достижением то, что он кушает с ложечки и может переворачиваться с боку на бок. А за два года до этого он был обычным мальчишкой – шустрым, улыбчивым.

В октябре 2017 года, когда Дениске исполнилось 2,7, он пошел в детский сад, но все изменилось спустя месяц, после прививки КПК и каплей от полиомиелита. Уже сейчас анализируя то, что произошло, Екатерина отмечает, что от прививки надо было воздержаться. Дениса постоянно мучил аллергический кашель, насморк. Несколько месяцев родители добивались от врачей направления в Курск, чтобы пройти обследования и выяснить причину, но направления упорно не давали.

А потом Дениске сделали прививку. И в течение полугода малыш начал угасать.

Три дня после прививки держалась высокая температура, около 40 градусов, он не мог наступить на правую ножку, в ту, которую сделали укол. Но потом все нормализовалось, спустя неделю Дениска пошел в сад. Однако воспитатели заметили, что мальчик ни с кем не играет, не бегает и не прыгает.

Когда Екатерина пришла с сыном к педиатру, услышала только, что у ребенка адаптация к садику и что это пройдет.

Не прошло. Воспитатели стали часто звонить с просьбами забрать Дениску, так как у него то и дело поднималась температура. Диагноз педиатры все время ставили один и тот же: ОРВИ.

Но потом начали проявляться тревожные признаки: у мальчика изменилась походка, он начал косолапить. Ортопед осмотрел его и тоже «успокоила»: не переживайте, пройдет, перерастет.

Не перерос. Ему становилось все хуже. На все просьбы Екатерины дать направление на обследование в Курск, заведующая поликлиники отвечала: «Ты что, думаешь там все умные, а тут одни дураки?»

Потом Дениска начал падать на ровном месте, у него появился повышенный тонус мышц, стала шатающейся походка.

Родители пытались самостоятельно лечь в областную детскую больницу на обследование, но малыша не принимали, потому что у него практически постоянно держалась температура, ну и диагноз ОРВИ тоже никуда не девался.

Положили Дениску в больницу после того, как у него случился судорожный припадок в конце мая 2018 года. Получается, только спустя полгода после начала ухудшений врачи взялись за постановку диагноза. Курские медики предположили, что у мальчика туберозный склероз. Но анализы не подтвердили его, как не подтвердился и синдром Ангельмана, который предположили позднее. Правда, на эти анализы ушло около 5 месяцев.

Только в марте 2019 года Екатерине удалось добиться обследования в Российской детской клинической больнице в Москве. К тому моменту малыш совсем слег, но еще кушал сам, разговаривал. Однако в больнице у него продолжала периодически подниматься температура. После каждого такого «подъема» у Дениски по одному словно отключалось самое важное: он перестал ходить, говорить, угас глотательный рефлекс.

Итогом почти месячного пребывания в РДКБ стала постановка смертельного диагноза – болезнь Тея-Сакса. Но в этот диагноз сложно поверить, потому что не совпадают главные признаки. Во-первых, проявляется болезнь либо через полгода после рождения, либо по исполнению двух лет, во-вторых, ребенок слепнет, глохнет, теряет глотательный рефлекс и умирает в возрасте до 3 — 4 лет от паралича мышц.

С Дениской все произошло незадолго до трех лет, он не оглох и не ослеп. И у него нет самого главного симптома - красное пятно на сетчатке напротив зрачка. Видимо, диагноз был поставлен просто от безысходности, потому что то, что происходит с маленьким железногорцем, понять и объяснить сложно. Но дело в том, что после постановки такого диагноза от Дениса в буквальном смысле начали отказываться остальные врачи, к которым Екатерина продолжала обращаться. Ей отвечали, что лечить ее сына бесполезно. Чтобы снять этот диагноз, нужно сделать дорогостоящие анализы и Екатерине и мужу, а для этого снова поехать в Москву. Все это стоит денег и немалых.

С 1 апреля 2019 года Екатерина осталась наедине со страшным диагнозом ребенка, без поддержки мужа, который ушел из семьи. Работу ей пришлось бросить, так как малышу нужен круглосуточный уход.

Но самое главное – Екатерина не сдалась и не сломалась. С апреля по август, находясь дома только под присмотром своей мамы, мальчик начал оживать.

- Он борется! Снова начал кушать из ложки, переворачиваться с боку на бок, улыбаться, плакать, он держится за руку и даже на ножках снова стоять научился, правда, с моей поддержкой.

Но при этом у малыша по-прежнему периодически поднимается температура, его мучают судорожные припадки.

- Самое страшное, что я практически одна с двумя детьми в этом городе. Хоть бы раз в неделю звонили из детской поликлиники, спрашивали, как у нас дела. Но приходят только тогда, когда скорую вызываю, а вызываю я ее каждый раз, когда у него поднимается температура. Я не прошу уже ничего, но хотя бы не задерживайте противосудорожные лекарства и смесь. Банка стоит 700 рублей, нам ее хватает на полтора дня.

С учетом того, что Екатерина и двое детей живут сейчас только на пособие Дениски по инвалидности, просьба выглядит буквально как крик души. Они сумели выйти на благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», в сентябре им пообещали привезти необходимые для жизни таких детей, как Дениска, приборы: кислородную маску, откашливатель.

- Когда ходили в поликлинику делать снимок сустава руки, где началось воспаление, заведующая спросила, где наша больничная карта? Я ответила, что в регистратуре. Уже потом, когда прочла историю Татьяны Столяровой о гибели ее сына в Семашко, обратила внимание, что в нашей карте появились подклеенные листы, которых раньше не было. Меня это насторожило!

Первопричину состояния малыша Екатерина тоже так и не выяснила. В одной из московских больниц врач поинтересовалась, были ли у Дениски кашель или насморк в день прививки. Кашель был, и не только в день прививки, но и задолго до нее, непрекращающийся, который педиатры вылечить не могли и отправить семью на обследование в Курск то ли не хотели, то ли не видели в этом смысла. В итоге медики предположили, что, скорее всего, у малыша был какой-то недолеченный вирус, он наложился на прививку и спровоцировал такие проблемы.

Сейчас Екатерина подала заявку в одну из клиник, чтобы Дениску обследовали и сняли наконец смертельный диагноз, чтобы продолжить искать лечение. Там им пошли навстречу и в течение 30-ти дней пообещали дать ответ:

- Все лучше, чем сидеть дома в полном неведении с неизлечимым диагнозом, которого, к тому же, нет.

Оставим за скобками вопросы о прививке. Это тема для неисчерпаемых дискуссий, но есть несколько вопросов, которые остаются: почему несколько месяцев железногорские педиатры отмахивались от просьб родителей дать направление на обследование в Курск – и до прививки, и после. Особенно после.

Каким образом поставили Дениске смертельный диагноз без единого симптома? И почему теперь придется приложить немало усилий, а самое главное, потратить немало денег, чтобы его снять? Почему сейчас, когда у Дениски началась положительная динамика, в Железногорске семье даже не предлагают никакой терапии?

Педиатры приходят только после вызова скорой и только, чтобы спросить у мамы: «Катя, что ты с ним делаешь, что он у тебя стал возвращаться к жизни?»

- Ну что я могу делать? Занимаюсь! И верю, что поставлю его на ноги.