В Железногорске паллиативному ребенку не оказывают должную помощь

Про маленького железногорца Дениску Фирсова KurskTV писало уже не раз. Мальчику уже два года не могут поставить диагноз.

В выписках указано только дегеративное заболевание нервной системы, но это следствие, а не причина его состояния. И хотя ребенок имеет статус паллиативного, никакой помощи маме не оказывается.

Подробнее – Маленькому железногорцу уже два года не могут поставить диагноз и назначить лечение

Сейчас ситуация у Екатерины и Дениски критическая.

- Последние полторы недели состояние Дениски ухудшилось. Он сильно ослаб, даже голову с трудом держит, сильнейший диатез, лицо опухло, горит, но температуры нет. Он задыхается от мокроты, которая просто фонтаном выплескивается изо рта. Он чернеет, синеет, сейчас подключила его к кислороду. Но самое главное, меня никто не видит, никто не слышит, - со слезами говорит Екатерина.

Со всеми проблемами она привыкла справляться сама, но два дня назад действительно испугалась за жизнь сына и вызвала скорую. Мальчик задыхался. Скорая помощь отвезла его в Центр восстановительного лечения детей «Зорюшка».

- Мне предложили там госпитализацию, рассказали, что собираются давать антибиотики и делать ингаляции. Но то же самое я делала и дома две недели, после назначения педиатра. Я очень хотела, чтобы его положили в реанимацию, чтобы обследовали. Но нас отправили в поликлинику, я настояла на снимке, думала, что у него пневмония. Ее не подтвердили, и мы поехали домой. Сказали, чтобы ждали врача, а пока продолжали прием антибиотиков.

Врач так и не пришел. Екатерина опять в безвыходной ситуации. В реанимацию нельзя попасть без направления от педиатра, а педиатр предлагает госпитализацию и лечение, которое ничем не отличается от домашнего.

- Я считаю, что это неправильно. Паллиативный ребенок в тяжелом состоянии, а его не кладут в реанимацию, не назначают никакого обследования. Мне уже не нужен диагноз, я понимаю, что уже не будет он таким, каким был полтора года назад, когда он бегал, смеялся, разговаривал, ходил в детский сад. Но почему мне всюду отказывают? Из всех больниц приходят отказы, в которых написано, что у Дениса Фирсова хорошая терапия по месту жительства. А ее нет! 4 раза в год ему нужны курсы ЛФК, он должен находиться под присмотром невролога и эпилептолога, раз в 3 месяца необходимо делать энцефалограмму головного мозга, раз в полгода брать анализы на накопительное лекарство противосудорожные… Ничего этого не делалось.

Питается Дениска через зонд, который необходимо часто менять. Сама Екатерина, не имея медицинского образования и нужных навыков, не умеет этого делать, обращается в больницы. Но даже в этом деле сталкивается с проблемами. К примеру, в прошлом декабре зонд Дениске менял…уролог. А уже в этом году вообще отказывались менять, пока не Екатерина не позвонила в здравоохранительные ведомства.

- Зонд - это временная мера, а мы его год на зонде держим. В последний раз, когда его меняли, у него кровь шла, там одна сплошная рана. Еще 2 недели в Курск и московскую РДКБ направили выписку насчет гастростомы, но пока ответа нет.

В июле будет 2 года, как Дениске поставили инвалидность и дали статус паллиативного ребенка, хотя на тот момент он чувствовал себя гораздо лучше, чем сейчас – еще ходил, разговаривал и умел смеяться. Но о том, что Дениске положены средства реабилитации, Екатерина узнала случайно от друзей. И только после звонка в ведомства, прислали вертикализатор, специальный стул. Только с помощью звонков и требований удается добиться еды и лекарств для Дениски:

- В январе дали только три банки смеси, остальные 13 пообещали дать позже. Сегодня 7 февраля, смеси так и нет. То же самое и с лекарствами бывает, пока сам не позвонишь, не поедешь – не дают. Чувствую себя попрошайкой…

За помощью Екатерина обратилась и к общественнику Роману Алехину, который разместил у себя на странице пост-обращение не только к обычным людям, но и к главе региона:

- Роман Владимирович, Ваш зам по медицине, как и главный врач ОДКБ ведут себя неадекватно и бессердечно с матерями таких сложных детей. Потратьте день и съездите к этой маме, как и ко многим другим, у которых стоит и пылится подобранное Ириной Хмелевской и выданное Вами оборудование. А главное побудьте часок у мамы Дениса и почувствуйте, что происходит с ней и как это быть родителем такого ребенка. Может у Вас ёкнет где-то и Вы поймёте, что так нельзя к ним относиться и более жестко потребуете от подчиненных, чтобы Год Здоровья распространили и на них?!

Я пока просто прошу, но наверно, мы - граждане РФ, имеем право уже начинать требовать от власти исполнения не только законов РФ, но и прямых требований и поручений Президента на местах.