Жительница Курской области через суд добивается многомиллионного лечения сына

Впервые в Курской области родители детей больных спинальной мышечной атрофией через суд добиваются бесплатного обеспечения дорогостоящим препаратом. Прецедентное дело начала мама 17-летнего Никиты Дуюнова из Курчатовского района.

В 2005 мальчику был поставлен неутешительный диагноз. СМА — это генетическое отклонение, при котором отмирают все мышцы организма. Сначала перестают работать ноги, потом слабеют мышцы спины и рук, а затем становится невозможно глотать и дышать. Без поддержки специальных аппаратов такие дети, как правило, умирают. До недавнего времени диагноз был приговором - одним из распространенных сценариев для таких больных был отказ легких и ранняя смерть, другим – пожизненная зависимость от искусственной вентиляции легких. С 2016 года надежду на выздоровление подарил препарат “Спинраза”.

Никита очень любознательный молодой человек. Увлекается компьютерами и даже мечтает стать программистом. Для него приём этого лекарства - шанс реализовать свои планы - стать практически полноценным членом общества. Совсем недавно он пересел в электроколяску, теперь главное не дать недугу прогрессировать. Один палец уже «загнулся» и ребенок не может им управлять. Каждую минуту, что затягивается процесс лечения, у этого ребенка погибает несколько тысяч мотонейронов.

Мама Никиты - Оксана Дуюнова - первой из мам региона начала борьбу за получение препарата. Такое решение она приняла после того, как федеральная комиссия, а затем и региональная признали, что пациенту “Спинраза” необходима по жизненным показаниям. Оксана обратилась в Комитет здравоохранения Курской области за его получением, но вместо медикамента получила два письменных отказа. Последний в конце июля.

-В настоящее время препарат в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2020 год и в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, в том числе, лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций, утвержденные распоряжением Правительства России, не внесен, - выдержка из документа за подписью Ирины Забелиной первого заместителя председателя регионального комитета здравоохранения.

Примечательный момент, при составлении ответа в облздраве напомнили, что в Ленинском районном суде находится иск о льготном обеспечении Никиты. И только после решения суда будут искать источники финансирования для закупки “Спинразы”. При этом на первое установочное заседание представители, ответственные за медицину региона не явились. По словам адвоката истицы - Алевтины Киле, ответчик до сих пор не предоставил свои возражения по делу. В целом, практика показывает разрешение ситуации в пользу больных детей. Так, в соседнем Белгороде - дети уже получают необходимый препарат. Больше всего повезло Туле, - рассказывает адвокат от благотворительного фонда “Семьи СМА”, где родителям особенных детей даже не пришлось обращаться в суд. Необходимый препарат был предоставлен вскоре после того, как появилось решение лечебной комиссии о том, что он необходим отдельным пациентам по жизненным показаниям.

- Шанс того, что суд примет по данному иску отрицательное решение равен нулю. Наш фонд уже не раз выигрывал подобные дела (80 раз, если быть точнее), благодаря чему у почти тридцати детей по стране появился шанс на нормальную жизнь и получение так необходимого им препарата. Причем, нежелание выдавать «Спинразу» — это не особенность областных комитетов и департаментов одной лишь глубинки. Как ни странно, хуже всего ситуация с обеспечением этим препаратом на сегодняшний день в столице, что для меня, если честно, неожиданно. И там суды действительно затяжные, они длятся и по пять, и по шесть месяцев, - поясняет Алевтина Киле.

Как подчёркивает адвокат, родители больных детей СМА судятся за один и тот же медпрепарат – “Спинраза”. Это единственное зарегистрированное в РФ лекарство, которое способно временно нейтрализовать следствие болезни. Сейчас вопрос о его включении в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов только рассматривается.

- С самого начала регистрации препарата в России существовали проблемы с его выдачей. Нельзя сказать, что только экономический кризис, спровоцированный пандемией коронавируса, обнажил проблему. Нет, регионы пытались и пытаются максимально сохранить бюджетные средства. И это при том, что по-хорошему, задача, которая стоит сейчас перед чиновниками области — это только, условно, до конца года найти средства на эту закупку. Возможно, даже с привлечением внебюджетных средств. Потому что в дальнейшем можно будет подать заявку на получение дотаций на выравнивание бюджета. 61-ый ФЗ четко говорит о том, что приобретение препарата может вестись в том числе с привлечением средств из внебюджетных фондов. Просто комитеты и департаменты здравоохранения не хотят или не умеют их привлекать. Но скажите, у кого больше возможностей, чтобы провести совещание с руководителями крупных производств, бизнес-структур и попросить у них помощи на покупку лекарств ребенку: у департамента, или у мамы, у которой ребенок-инвалид на руках? - акцентирует внимание адвокат истицы.

Вместе с тем, подана заявка на регистрацию в России еще одного уже неплохо зарекомендовавшего себя на Западе препарата — “Золгенсма”. Однако он в разы дороже за счёт того, что требует однократного введения пациенту.

Пока Оксане Дуюновой приходится в прямом смысле слова добиваться льготных лекарств. И тут речь идёт не только об инъекции иностранным медикаментом, чей ценник только на первый курс более 8 миллионов рублей - космическая сумма для простых родителей. Но и даже другие препараты для сына Оксана получить просто так не может. За прошлый год ей выдали один раз только “Элькар” и “Эспумизан” — не самые дорогие и труднодоступные препараты. В этом году никакие лекарства до сих пор не удалось получить, - рассказывает журналистам мама мальчика.

Кстати, Дуюновы это не единственная семья с ребёнком-“СМАйликом”, которая живёт в Курчатовском районе и пробовала получить бесплатно “Спинразу”. Полтора года назад мы рассказывали и помогали собрать средства для маленькой Ксюши Тарасовой из Дични. Они вместе с мамой Татьяной Тарасовой на время переезжали в Италию, где получили помощь иностранных специалистов.

Очередное судебное заседание уже через месяц - 14 сентября. Тогда и станет понятно, по какому сценарию будут развиваться события в Курской области: станет ли ответчик всячески затягивать рассмотрение дела, или же ускорит процесс получения многомиллионного курса инъекций.

Вероника Тарасенко

Эффект дежавю курской медицины

В Декаду инвалидов о паллиативных детях традиционно забыли

Закон о паллиативной помощи попробует силы в борьбе с чиновниками

^{_{Фото из личных архивов семьи Дуюновых}}