В Декаду инвалидов о паллиативных детях традиционно забыли

В начале этого года Курскую область посетила Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова. Одной из важнейших тем, которую она подняла, стало развитие в регионе паллиативной медицинской помощи детям.

После этой встречи дело вроде бы сдвинулось с мертвой точки. Роман Старовойт поручил своему заместителю по социальной политике Ирине Хмелевской встретиться с мамой паллиативного ребенка Ольгой Зинкевич, которая первой подняла вопросы помощи таким детям и стала активистом ОНФ.

Изменилось ли что-то за целый год? В масштабе всей страны - определенно да. В марте Владимир Путин подписал закон о паллиативной помощи. В том же месяце из реанимации областной детской клинической больницы Курска был выписан паллиативный ребенок в тяжелом состоянии. Маме было сказано, что в помощи этого медучреждения ее ребенок больше не нуждается. Домой, в Октябрьский район, родителям было предложено доставить сына самостоятельно. Несмотря на то, что он был выписан в тяжелом состоянии из реанимации. При этом в больнице заметили, что у них нет реанимации для оказания помощи маленькому курянину.

Мамы паллиативных деток продолжали стучаться в двери редакций СМИ и рассказывать свои истории. Почему они пошли именно к журналистам, а не в кабинеты чиновников? Потому что двери тех так и остались закрытыми.

Обещание обратить внимание на особенных детей так и осталось обещанием. Да, кому-то были привезены необходимые расходники и даже аппаратура, но расходники имеют свойство заканчиваться, причем, очень быстро, а с аппаратурой надо уметь работать. Так что, эти единоразовые акции щедрости оказались скорее демонстрационными. А в начале ноября умер маленький Жора, которому отказали в госпитализации в ОДКБ и отправили в инфекционную больницу. Так что, в региональных масштабах знаковых изменений, можно сказать, не произошло.

И вот сегодня, 10 декабря, в последний день Декады инвалидов мы поговорили с Екатериной Беликовой, мамой 9-летнего Кирюши. У мальчика гидроцефалия, ДЦП, эпилепсия. Полтора года назад он был признан паллиативным, то есть умирающим ребенком.

Екатерина рассказала, что изменилось лично для нее за этот год. И, судя по комментариям под статьей о смерти Жоры, ее ситуация схожа с жизнями многих мамочек особенных детей, проживающих в Курской области.

- Паллиативная помощь в Курске только начинает появляться, хотя по бумагам она существует очень давно. К нам приезжают паллиативные бригады один раз в месяц. На данный момент это все, что нам дает паллиативная помощь. Хотя ее смысл намного глубже.

Нам нужен хоспис! Есть мамочки паллиативных деток, которые уже знают, как это должно быть и как это работает. Очень странно и отношение Хмелевской к паллиативным детям. Их всего 105 на область, уж за год работы в своей должности, она могла посетить каждого из них и узнать конкретные проблемы. Но этого не было сделано.

Сейчас все, что необходимо для жизни моего ребенка, я покупаю сама, либо же помогают добрые люди. В месяц на одни только расходники трачу огромную сумму – около 50 тысяч рублей. Кириллу каждодневно нужны катетеры для отсоса, шприцы, удлинители для гастростомы, обрабатывающие материалы, салфетки, памперсы, средства для обработки носа, зубов, тела. Одна мазь для обработки гастростомы, которой хватает на три дня, стоит 750 рублей. Когда нам только назначили спецпитание, я обратилась в комитет здравоохранения за помощью, но там сказали, что наше питание не входит в список бесплатных. Поэтому опять же покупаю сама, на это трачу 15 тысяч рублей ежемесячно. А если ребенок заболел, то сумма расходов увеличивается.

Доход Екатерины – чуть более 20 тысяч рублей - это пенсия Кирюши по инвалидности, и пенсия по уходу за ним. В прошлом году, 3 декабря, в Международный день инвалида, родители детей-инвалидов выходили на митинг, писали петиции с просьбой увеличить это пособие. Правительство услышало людей и увеличило пособие с 5500 до 10 тысяч рублей.

- Мы в тюрьме, мы закрыты в четырех стенах. Выживаем своими силами, делимся друг с другом лекарствами, расходниками, питанием, всем, чем можем. Никого не интересует, существуем ли мы вообще. Многие мамы с паллиативными детками в разводе, а в семье не по одному ребенку. Работать физически невозможно, так как женщины прикованы к своим больным детям. И как выживать? Еще в апреле, когда встал вопрос по замене гастростомы Кириллу, поликлиника пообещала приобрести ее. Ждем до сих пор. Хорошо, что в Москве по полису ОМС нам поставили гастростому и еще две удалось приобрести, опять же благодаря добрым людям.

Вчера Екатерина написала пост на своей странице в соцсети по поводу того, что так и не выделены деньги на покупку катетеров для гастростромы. Тем же вечером ей позвонили из поликлиники и заверили, что 18 декабря пройдут торги и к концу года все будет получено. Катетеры они ждут с июня.

- Хоть бы марафон «Мир детства» нам помогал! В этом году две мамы с детьми-инвалидами получили там отказы. Одному малышу после тяжелой операции нужна была инвалидная коляска с разведением ног. Но у нас не проводят тендеры на инвалидные коляски с учетом особенностей ребенка. Так и говорят: что есть, то и берите, лучшего не будет. А второй маме из Обояни отказали в компенсации реабилитации. А счет на 103 тысячи рублей. Сказали, что по ОМС можно получит бесплатную реабилитацию, но что в нее входит и нужна ли она именно этому ребенку, в подробности не вдавались, - с горечью рассказывает Екатерина. – Было бы правильно, если бы марафон «Мир детства» помогал семьям с детьми-инвалидами чаще. Все готовятся к Новому году, а наши мамочки не знают, где взять денег, чтобы тоже отметить этот праздник. Все уходит на деток.

Екатерина все еще верит в новогоднее чудо, хотя сама признается, что в прошлом году достучаться так и не получилось. И под Новый год позволила себе немного помечтать о том, чего хотелось бы:

- Мы, родители паллиативных детей-инвалидов, тоже бы хотели, чтобы нам выделили средства на приобретение автомобилей как многодетным семьям. Чтобы наши дети тоже увидели море, пусть в первый и в последний раз в своей жизни. Мы прекрасно понимаем, что эти малыши уходят, но это не значит, что сейчас они не живут. А мы не имеем возможности даже в больницу нормально съездить, только на такси и то, если повезут.

Еще хотелось бы, чтобы область выделяла просторные квартиры для таких семей, чтобы одну из комнат можно было оборудовать исключительно для паллиативного больного, чтоб было пространство для комнатной коляски. Мы живем втроем в комнате, и это очень тяжело.

Сегодня последний день Декады инвалидов.

Екатерина и другие мамы паллиативных детей так и не дождались ни звонка, ни визита, ни подарка, ни хоть какого-то знака, что представители власти о них помнят, что об их проблемах чиновники знают.

Даже высказать публично свою позицию Екатерина не имеет возможности. Она не может оставить сына одного и поехать к Дому советов, чтобы стать перед окнами с пустым белым листом ватмана.

- Точно так же, как не будет ни одной пометки на этом ватмане, так и нас нет в жизни нашего государства.

Вместо Екатерины пустой листок подняла сегодня журналист Kursktv. Может быть, в интернет-пространстве такой одиночный пикет будет эффективнее?

В завершение беседы Екатерина высказала главную мысль:

- Мамы паллиативных детей - это не роботы и нет у них турбодвигателя. Они зачастую спят от двух до пяти часов в сутки, работают 24 часа в сутки, семь дней в неделю, 365 дней в году, без отпуска, без выходных. Мама - это руки, ноги, мысли и желания «особенного» ребёнка. Мама должна знать и чувствовать заботу и помощь государства, чтобы быть морально устойчивее, чтобы понимать, что она не одна. Если наших мамочек поддерживать в первую очередь материально, морально, физически, то они смогут еще больше. Страшно хоронить детей.

Паллиатив - это про достойный уход. Мы понимаем, что наши дети могут уйти в любую минуту. И если нас будут поддерживать и помогать, мы сможем продлить жизнь наших деток, побыть с ними еще немного и помочь им достойно уйти.

P.S. Вечером после выхода публикации нашей героине все же удалось добраться до Дома советов и поучаствовать в задуманной акции.