Прецедент создан: облздрав обязали закупить «Спинразу» ребенку-инвалиду

Жительница Курчатова Оксана Дуюнова, ребенку которой был прописан один из самых дорогих в мире препаратов - «Спинраза», - вынуждена была добиваться его закупки через суд. 14 сентября, в этом деле была поставлена точка. А в регионе создан уникальный прецедент.

Напомним, несколько лет назад Никите Дуюнову был поставлен неутешительный диагноз — спинально-мышечная атрофия (СМА). При таком генетическом заболевании у человека постепенно начинают ослабевать и отмирать мышцы. Без введения специальных препаратов такие дети, как правило, долго не живут. К счастью, врачи научились лечить подобное заболевание. Разработанные на Западе вакцины позволяют не только притормозить равитие атрофии, но и восстановить недавно утерянные функции организма. Заканчивается тестирование и препарата, который предназначен для самых маленьких пациентов, и одного укола которого достаточно для того, чтобы навсегда забыть о некогда поставленном диагнозе. В случае с Никитой ситуация еще вполне обратима. Он только недавно сел в электроколяску и если даже не сможет снова ходить, во всяком случае на такой терапии вполне сможет сам ею управлять. Кроме того, у юноши только недавно стал пропадать контроль над пальцами руки, есть надежда на то, что подвижность к пальцам вернется. И это не просто вопрос здоровья, но и дальнейшей карьеры, ведь Никита всерьез мечтает стать профессиональным программистом.

В том, что «Спинраза» может спасти и жизнь, и будущее Никиты уверены не только курские врачи, того же мнения придерживаются и столичные специалисты, которым Оксана Дуюнова показала сына. Но даже наличие на руках решения двух медицинских комиссий оказалось недостаточно для того, чтобы регион закупил прописанный пациенту препарать. В облздраве отказ обосновали тем, что «Спинразы» до сих пор нет в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Назвать эту позицию оригинальной, к сожалению, не получится. Аналогичные ситуации и во многих других регионах страны, в том числе и столице. Там пациентам, которым также прописана по жизненным показаниям «Спинраза» отказывают в ее приобретении. И также свои права родным больных СМА приходится отстаивать в суде. И каждый раз заседание заканчивается победой. Апелляции и попытки обжаловать в кассационном суде такие решения раз за разом проваливались. Тем не менее региональные комитеты и министерства здравоохранения почти всегда включались в это явно проигрышное противостояние. И это было особо обидно родителям маленьких пациентов. Ведь каждый день для них реально на вес золота. Ежеминутно у больного СМА отмирают несколько тысяч мотонейронов. И излишние судебные проволочки просто воруют у них шанс остаться активными членами общества.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» не просто ведет каждого такого ребенка, но и не раз выступал на стороне таких пациентов в суде. В том, что решение будет положительным и в этот раз, адвокат фонда практически не сомневалась. Но тем приятнее, что судья Ленинского районного суда Курска Ирина Василенко не просто удовлетворила иск, но и определила его к немедленному исполнению. Исполнительный лист был сразу же выдан Оксане Дуюновой, маме Никиты, на руки и она сразу же после этого отвезла его судебным приставам. Теперь в течение пяти дней областной комитет здравоохранения должен начать переговоры по закупке данного препарата. В этом случае стартовые четыре-шесть уколов Никита успеет получить до того, как ему исполнится восемнадцать лет. Пока он еще является ребенком.

Пока открытым остается вопрос с апелляцией. Хочется верить, что облздрав не будет подавать на нее, воруя столь драгоценное время у ребенка-инвалида. Однако, и к такому развитию событий и мама мальчика, и ее адвокат из фонда «Семьи СМА» вполне готовы. «На суде представители облздрава давили на то, что Никитка уже почти взрослый, почти совершеннолетний, мол, есть дети младше, которым «Спинраза» более необходима, - рассказывает Оксана Дуюнова, - говорили в очередной раз и о том, что такого лекарства нет в списке жизненно важных. Но, во-первых, вопрос о включении его в этот перечень уже рассматривается и со следующего года он более чем вероятно будет внесен в список, во-вторых, это ничего не значит с учетом того, что препарат был выписан моему сыну причем сразу двумя медицинскими комиссиями: и региональной, и федеральной. Он просто необходим Никите, чтобы тот мог и дальше сам дышать, сам есть, чтобы мог обслуживать себя. Опять же какая разница: исполнилось моему сыну 18 или нет, если в любом случае у него первая группа инвалидности. В любом случае ему этот препарат будет прописан уже пожизненно. У меня интересовались, почему я против того, чтобы Никита получил более дешевый препарат «Рисдиплам». Даже не знаю, что ответить. Может, потому что при третьем типе СМА он бесполезен и неэффективен, или потому, что прописали ему совсем другой препарат? Честно, даже теряешься в такие минуты»...

Напомним, на то, что в Курской области отказываются закупать «Спинразу», в адрес губернатора Романа Старовойта уже не раз поступали жалобы. Но ситуация пока так и не прояснилась. Теперь прецедент создан и вполне вероятно, что и другие мамы детей, имеющих диагноз СМА, теперь отправятся в суд отстаивать право своих сыновей и дочерей на жизнь. Но для некоторых путь к правде уже оказался более извилистым, чем для Оксаны Дуюновой. Как нам стало известно, отдельным мамочкам до сих пор отказывают даже в прохождении их ребенком той самой медкомиссии. Видимо, из опасений, что специалисты снова назначат юным курянам столь невыгодное для областной казны лечение. Надеемся, что руководство региона обратит внимание на эту ситуацию и вмешается в нее. Хотя бы сумеет убедить комитет здравоохранения не затягивать еще больше процесс с судами и закупками «Спинразы», уговорит чиновников более активно работать со спонсорами, которые могли бы взять на себя часть расходов при покупке дорогого лекарства. Да и при регулярных отказах в прохождении медкомиссии то самое ручное управление будет отнюдь не лишним.

Читайте также: 

Жительница Курской области через суд добивается многомиллионного лечения сына

У маленького железногорца Дениса Фирсова наметилось улучшение

В Декаду инвалидов о паллиативных детях традиционно забыли

Закон о паллиативной помощи попробует силы в борьбе с чиновниками

#общество #здравоохранение #СМА #детиинвалиды #Спинраза #Курчатов #облздрав #ЛенинскийрайонныйсудКурск #РоманСтаровойт
Добавь Kursktv.ru в список своих источников


Комментарии ( 0 )

Сначала новые
Сначала старые
Сначала лучшие

АВТОРИЗУЙТЕСЬ ЧЕРЕЗ СОЦ.СЕТИ
ИЛИ ВОЙДИТЕ КАК ГОСТЬ

Войти

Похожие статьи

Парта героя для учеников школ Курской области
Под Курском были обезврежены четыре артиллерийских снаряда
Сборная России сыграет с Испанией в 1/8 финала чемпионата мира
Серьёзное ДТП с тремя авто зафиксировано в центре Курска
В Курске саботируется проверка поквартирного газового оборудования

SuperJob.ru

Еще в рубрике

15:13
Курский преподаватель о том, какой должна быть система оплаты труда учителя

12:26
Будут ли лекарства от соvid-19 в Курске?

11:46
В Курске отремонтируют лестницу на Мирной

09:53
Курянка приняла участие в новом сезоне шоу «Пацанки»

18:55
Курские предприятия были оштрафованы за некачественные продукты

15:43
Поздравляем с днем рождения

14:02
Курянин получил благодарность от президента

Какого цвета должен быть Знаменский собор??


ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ

Реклама


Новости СМИ2