Прецедент создан: облздрав обязали закупить «Спинразу» ребенку-инвалиду

Жительница Курчатова Оксана Дуюнова, ребенку которой был прописан один из самых дорогих в мире препаратов - «Спинраза», - вынуждена была добиваться его закупки через суд. 14 сентября, в этом деле была поставлена точка. А в регионе создан уникальный прецедент.

Напомним, несколько лет назад Никите Дуюнову был поставлен неутешительный диагноз — спинально-мышечная атрофия (СМА). При таком генетическом заболевании у человека постепенно начинают ослабевать и отмирать мышцы. Без введения специальных препаратов такие дети, как правило, долго не живут. К счастью, врачи научились лечить подобное заболевание. Разработанные на Западе вакцины позволяют не только притормозить равитие атрофии, но и восстановить недавно утерянные функции организма. Заканчивается тестирование и препарата, который предназначен для самых маленьких пациентов, и одного укола которого достаточно для того, чтобы навсегда забыть о некогда поставленном диагнозе. В случае с Никитой ситуация еще вполне обратима. Он только недавно сел в электроколяску и если даже не сможет снова ходить, во всяком случае на такой терапии вполне сможет сам ею управлять. Кроме того, у юноши только недавно стал пропадать контроль над пальцами руки, есть надежда на то, что подвижность к пальцам вернется. И это не просто вопрос здоровья, но и дальнейшей карьеры, ведь Никита всерьез мечтает стать профессиональным программистом.

В том, что «Спинраза» может спасти и жизнь, и будущее Никиты уверены не только курские врачи, того же мнения придерживаются и столичные специалисты, которым Оксана Дуюнова показала сына. Но даже наличие на руках решения двух медицинских комиссий оказалось недостаточно для того, чтобы регион закупил прописанный пациенту препарать. В облздраве отказ обосновали тем, что «Спинразы» до сих пор нет в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Назвать эту позицию оригинальной, к сожалению, не получится. Аналогичные ситуации и во многих других регионах страны, в том числе и столице. Там пациентам, которым также прописана по жизненным показаниям «Спинраза» отказывают в ее приобретении. И также свои права родным больных СМА приходится отстаивать в суде. И каждый раз заседание заканчивается победой. Апелляции и попытки обжаловать в кассационном суде такие решения раз за разом проваливались. Тем не менее региональные комитеты и министерства здравоохранения почти всегда включались в это явно проигрышное противостояние. И это было особо обидно родителям маленьких пациентов. Ведь каждый день для них реально на вес золота. Ежеминутно у больного СМА отмирают несколько тысяч мотонейронов. И излишние судебные проволочки просто воруют у них шанс остаться активными членами общества.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» не просто ведет каждого такого ребенка, но и не раз выступал на стороне таких пациентов в суде. В том, что решение будет положительным и в этот раз, адвокат фонда практически не сомневалась. Но тем приятнее, что судья Ленинского районного суда Курска Ирина Василенко не просто удовлетворила иск, но и определила его к немедленному исполнению. Исполнительный лист был сразу же выдан Оксане Дуюновой, маме Никиты, на руки и она сразу же после этого отвезла его судебным приставам. Теперь в течение пяти дней областной комитет здравоохранения должен начать переговоры по закупке данного препарата. В этом случае стартовые четыре-шесть уколов Никита успеет получить до того, как ему исполнится восемнадцать лет. Пока он еще является ребенком.

Пока открытым остается вопрос с апелляцией. Хочется верить, что облздрав не будет подавать на нее, воруя столь драгоценное время у ребенка-инвалида. Однако, и к такому развитию событий и мама мальчика, и ее адвокат из фонда «Семьи СМА» вполне готовы. «На суде представители облздрава давили на то, что Никитка уже почти взрослый, почти совершеннолетний, мол, есть дети младше, которым «Спинраза» более необходима, - рассказывает Оксана Дуюнова, - говорили в очередной раз и о том, что такого лекарства нет в списке жизненно важных. Но, во-первых, вопрос о включении его в этот перечень уже рассматривается и со следующего года он более чем вероятно будет внесен в список, во-вторых, это ничего не значит с учетом того, что препарат был выписан моему сыну причем сразу двумя медицинскими комиссиями: и региональной, и федеральной. Он просто необходим Никите, чтобы тот мог и дальше сам дышать, сам есть, чтобы мог обслуживать себя. Опять же какая разница: исполнилось моему сыну 18 или нет, если в любом случае у него первая группа инвалидности. В любом случае ему этот препарат будет прописан уже пожизненно. У меня интересовались, почему я против того, чтобы Никита получил более дешевый препарат «Рисдиплам». Даже не знаю, что ответить. Может, потому что при третьем типе СМА он бесполезен и неэффективен, или потому, что прописали ему совсем другой препарат? Честно, даже теряешься в такие минуты»...

Напомним, на то, что в Курской области отказываются закупать «Спинразу», в адрес губернатора Романа Старовойта уже не раз поступали жалобы. Но ситуация пока так и не прояснилась. Теперь прецедент создан и вполне вероятно, что и другие мамы детей, имеющих диагноз СМА, теперь отправятся в суд отстаивать право своих сыновей и дочерей на жизнь. Но для некоторых путь к правде уже оказался более извилистым, чем для Оксаны Дуюновой. Как нам стало известно, отдельным мамочкам до сих пор отказывают даже в прохождении их ребенком той самой медкомиссии. Видимо, из опасений, что специалисты снова назначат юным курянам столь невыгодное для областной казны лечение. Надеемся, что руководство региона обратит внимание на эту ситуацию и вмешается в нее. Хотя бы сумеет убедить комитет здравоохранения не затягивать еще больше процесс с судами и закупками «Спинразы», уговорит чиновников более активно работать со спонсорами, которые могли бы взять на себя часть расходов при покупке дорогого лекарства. Да и при регулярных отказах в прохождении медкомиссии то самое ручное управление будет отнюдь не лишним.

У маленького железногорца Дениса Фирсова наметилось улучшение

В Декаду инвалидов о паллиативных детях традиционно забыли

Закон о паллиативной помощи попробует силы в борьбе с чиновниками