Что помогло маме паллиативного ребенка вырваться из вынужденной изоляции?

Жизнь может быть насыщенной и интересной, даже если недавно казалось, что она окончена

Что значит оказаться в полном смятении, жительница Белгорода Елена Есина ощутила на себе, когда маленькой Анечке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Любимая работа и насыщенная событиями жизнь — все вдруг перестало иметь значение. Важно было только одно — помочь дочери, но как, что для этого делать, Елена совершенно не представляла. Опереться особо было не на кого, семья небольшая — дочь и мама, которая оказалась абсолютно неготовой к такому повороту событий, да и никто не бывает к нему готов, паллиативные диагнозы всегда застают врасплох.

— После постановки диагноза какое-­то время мне казалось, это все, жизнь закончена, — признается Елена. — Но оказывается, она не просто есть, а может быть очень даже интересной. Особенно по сравнению с той вынужденной изоляцией, в которой я оказалась четыре года назад. Работу, конечно же, пришлось оставить, при том что она была любимой. По образованию я психолог, зарабатывала хорошо, и вдруг оказалась «на иждивении» дочери. На ее социальные выплаты, едва покрывающие прожиточный минимум, нужно купить все необходимое ребенку, еще и что-­то себе. Когда недели, месяцы не можешь отойти от ребенка с ограниченной подвижностью, это очень тяжело, не говоря уже о том, чтобы отъехать куда-­то на неделю — к родственникам или даже элементарно лечь в больницу, и в этом смысле огромная поддержка родителям паллиативных детей — хоспис, который планируется у нас открыть. Раньше меня пугало само это слово,

сейчас мои представления полностью поменялись. Но самое страшное: врачи говорили, что Анечка сможет дожить только до трех лет.

Сейчас девочке четыре. Она рано начала говорить, растет любознательным и творческим ребенком. А новой точкой отсчета стала информация о благотворительном центре «Святое Белогорье против детского рака», случайно попавшаяся на глаза Елене. Сначала в центр приезжала одна, познакомилась с другими мамами. Со временем он стал для нее и Анечки, можно сказать, вторым домом.

— В детский сад паллиативных детей не возьмут, а здесь и мастер­классы, и английский, и разыгрываем сказки по ролям, — продолжает Елена. — Анечка была в них и бабушкой в «Колобке», и козленочком в «Аленушке». Центр помогает семьям со средствами реабилитации для паллиативных детей. Сейчас организовали сбор денег Анечке на электроколяску. От государства получить ее не удалось, так как нам сказали «Приходите, когда вам будет шесть лет». Но при том, что мы собираемся жить — паллиативным детям особенно важно жить здесь и сейчас, не откладывая на потом.