Куряне ждут победы от «Авангарда»Врио губернатора Курской области снова сел за партуВИДЕО последствий ДТП на Льговском повороте в КурскеКурянка Инна Дериглазова в пятый раз стала чемпионкой мираПод Курском пройдёт фестиваль День ПерунаУточнённая информация о ДТП с возгоранием вблизи Курска от УМЧС регионаВ Курской области работает свой АртекСтала известна судьба курского убийцы-расчленителяКурская область возвращается в тёплое летоКурские многодетные семьи получили бесплатные участки, но не инфраструктуруВ курских школах нарушались правила создания родительских советовВ центре Курска перекроют движение на десять днейВ Беловском районе состояние гидротехнических сооружений не соответствует нормам безопасностиВ Курской области водители работали по фиктивным путевым листамПомогавший курянке мужчина украл её мобильный телефонКурянина осудили за попытку вывоза боевых орденов за границуВ Курском цирке выступят пернатые артисты "Пингвин-шоу"После ДТП под Курском сгорели грузовик и микроавтобусСейм решено реабилитировать В Железногорске горела квартира, мебель и чьи-то воспоминания

Прослушать

Что помогло маме паллиативного ребенка вырваться из вынужденной изоляции?

Жизнь может быть насыщенной и интересной, даже если недавно казалось, что она окончена

Что значит оказаться в полном смятении, жительница Белгорода Елена Есина ощутила на себе, когда маленькой Анечке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Любимая работа и насыщенная событиями жизнь — все вдруг перестало иметь значение. Важно было только одно — помочь дочери, но как, что для этого делать, Елена совершенно не представляла. Опереться особо было не на кого, семья небольшая — дочь и мама, которая оказалась абсолютно неготовой к такому повороту событий, да и никто не бывает к нему готов, паллиативные диагнозы всегда застают врасплох.

После постановки диагноза какое-­то время мне казалось, это все, жизнь закончена, — признается Елена. — Но оказывается, она не просто есть, а может быть очень даже интересной. Особенно по сравнению с той вынужденной изоляцией, в которой я оказалась четыре года назад. Работу, конечно же, пришлось оставить, при том что она была любимой. По образованию я психолог, зарабатывала хорошо, и вдруг оказалась «на иждивении» дочери. На ее социальные выплаты, едва покрывающие прожиточный минимум, нужно купить все необходимое ребенку, еще и что-­то себе. Когда недели, месяцы не можешь отойти от ребенка с ограниченной подвижностью, это очень тяжело, не говоря уже о том, чтобы отъехать куда-­то на неделю — к родственникам или даже элементарно лечь в больницу, и в этом смысле огромная поддержка родителям паллиативных детей — хоспис, который планируется у нас открыть. Раньше меня пугало само это слово,

сейчас мои представления полностью поменялись. Но самое страшное: врачи говорили, что Анечка сможет дожить только до трех лет.

Сейчас девочке четыре. Она рано начала говорить, растет любознательным и творческим ребенком. А новой точкой отсчета стала информация о благотворительном центре «Святое Белогорье против детского рака», случайно попавшаяся на глаза Елене. Сначала в центр приезжала одна, познакомилась с другими мамами. Со временем он стал для нее и Анечки, можно сказать, вторым домом.

В детский сад паллиативных детей не возьмут, а здесь и мастер­классы, и английский, и разыгрываем сказки по ролям, — продолжает Елена. — Анечка была в них и бабушкой в «Колобке», и козленочком в «Аленушке». Центр помогает семьям со средствами реабилитации для паллиативных детей. Сейчас организовали сбор денег Анечке на электроколяску. От государства получить ее не удалось, так как нам сказали «Приходите, когда вам будет шесть лет». Но при том, что мы собираемся жить — паллиативным детям особенно важно жить здесь и сейчас, не откладывая на потом.

 

#Минздрав #паллиативная медицина #дети #материнство #здоровье
ПРЯМОЙ ЭФИР

Чтение новостей, работа, городская суета приводит к тому, что вечером ты становишься как выжатый лимон. Главная задача на ночь - отдохнуть.
Полностью восстановится помогут ортопедические матрасы и подушки "Орто-Доктор"

Добавь Kursktv.ru в список своих источников


Комментарии ( 0 )

Сначала новые
Сначала старые
Сначала лучшие

АВТОРИЗУЙТЕСЬ ЧЕРЕЗ СОЦ.СЕТИ
ИЛИ ВОЙДИТЕ КАК ГОСТЬ

Войти

Еще в рубрике

20.07.2019 00:44
Куряне ждут победы от «Авангарда»

20.07.2019 00:32
Врио губернатора Курской области снова сел за парту

20.07.2019 00:15
ВИДЕО последствий ДТП на Льговском повороте в Курске

20.07.2019 00:03
Курянка Инна Дериглазова в пятый раз стала чемпионкой мира

19.07.2019 19:21
Под Курском пройдёт фестиваль День Перуна

19.07.2019 17:39
Уточнённая информация о ДТП с возгоранием вблизи Курска от УМЧС региона

19.07.2019 17:29
В Курской области работает свой Артек

19.07.2019 17:19
Стала известна судьба курского убийцы-расчленителя

Состоятся ли дебаты Старовойт-Федулов на "Трудовых резервах"??


ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ

Реклама


Новости СМИ2