В Курчатове предложили установить прижизненный памятник мэруЗа ДТП пьяный водитель может теперь получить до 15 лет тюрьмыЗа день в двух точках Курской области были найдены боеприпасыЕхавший из Орла в Курск на «ЗИЛе» мужчина найден погибшимЗа скручивание пробега теперь можно заплатить огромный штрафВ минувший уик-энд в Курской области пострадало в ДТП 17 человекПервая женщина выдвинула свою кандидатуру в губернаторы Курской областиВ Железногорске прошёл международный пленэр"Экопол" не хочет вывозить мусор из ЧаплейВ ожидании нового мэра: в городской администрации произошли измененияЗа один вечер в Курской области опрокинулось в кювет четыре автомобиляПропавшего на День России курянина ищет полицияКурчатовские яхтсмены успешно выступили на соревнованиях по парусному спортуВчера в Курске были сбиты две женщины-пешеходаЗа красивые цветы дают до двух лет тюрьмыЗа телефон ребёнка лишили права пересдачи ЕГЭВ Курске осталось два претендента на должность мэраВ Курской области дети трижды за день попали под колёса автоНа Курской АЭС снимают фильм про ЧернобыльКурский Роспотребнадзор проверяет региональные пляжи

Как бюрократия крадет время у братьев, больных миопатией

 

Через что приходится пройти семье, где у двоих братьев сложное генетическое заболевание, чтобы получить квоту

В семье Юркиных не любят быть в центре внимания, однако если судьба загоняет в угол, знают, как с достоинством выбраться из него и привлечь к себе внимание общественности. Так, три года назад на Первом канале прошел сюжет о среднем сыне Диме, которому сняли инвалидность при заболевании, которое на сегодняшний момент во всем мире считается неизлечимым – миопатия. Такой же диагноз у старшего - двадцатилетнего Вадима. Сейчас у него возникла ситуация, когда из-за бюрократических проволочек он не может получить качественную врачебную помощь, а бесценное время тем временем уходит.

Север научил мужеству

Оно, возможно, кажется чуть ли не второй вечностью чиновникам, заставляющим тяжело больных и их родственников обивать пороги инстанций в поисках справедливости и, конечно, лечения.

Случаев выздоровления от этого коварного заболевания на данный момент не зафиксировано, но с помощью грамотно подобранных медикаментов возможно в той или иной степени замедлить регресс. Понятно, что бороться приходится за каждый год, месяц, день и час. Болезнь учит ценить время, а окружающих – быть чуткими. Впрочем, иногда чиновникам от медицины для этого нужно оказаться в центре общественного внимания.

- Вывесила недавно ролик о Вадиме в Соцсети, потому что уже опускаются руки, он долго отговаривал меня, сомневался, но в конце-концов согласился, - рассказывает Валентина, мужественная хрупкая женщина. – А вообще часто на Фб не захожу, потому что страшно – смотришь, кого-то из наших мальчиков уже нет… Болезнь поражает в основном мальчиков.

Валентина называет вещи своими именами. Период отрицания давно остался в прошлом. Да и север, откуда родом семья, научил принимать суровую истину.

Из-за начавшихся проблем со здоровьем, собственно говоря, и пришлось сменить климат. В Курске живут бабушка и дедушка.

Нетипичный случай

До пяти лет Вадим рос здоровым подвижным ребенком,  а потом начались мытарства по больницам. Мальчик стал плохо ходить, жаловаться на слабость, боли в ногах. Поломка генов у сына, как потом объяснили Валентине специалисты, произошла уже в утробе. Поэтому когда, будучи беременной, узнала, что снова будет мальчик, не предполагала, что у него тоже будет миопатия.

У Вадима – нетипичный случай этого заболевания, говоря медицинским языком, недифференцированная миопия, и именно этот нюанс стал препятствием для получения квоты.

Казалось бы, не принципиально, учитывая, про при всем разнообразии  миопатий поддерживающая терапия и меры реабилитации во всех случаях идентичны. Принципиальный момент как раз в другом – чем раньше начать противостоять болезни, тем дольше продлится активный период жизни. В связи с неясностью диагноза в Курской областной клинической больнице порекомендовали консультацию в НЦ неврологии РАМ, а в консультативной поликлинике – направили на обследование в «Медико-генетический научный центр».   

-Стоит такое обследование около сотни тысяч только на одного ребенка, а у меня двое с таким заболеванием,  для нас это очень большая сумма, - говорит Валентина, - еще и поэтому нам необходима квота. Да, когда мы жили в Норильске, мы могли заплатить за обследование, лишь бы сэкономить время, которое в нашем случае очень ценно. Но здесь с той же специальностью слесарь-ремонтник он получает всего восемнадцать тысяч, а в Курске мы уже пять лет. При том что у нас трое детей, двое из них с тяжелым диагнозом, понятно, как у нас сейчас обстоят  сейчас дела с деньгами. У меня здоровье слабое. Да и свободного времени, при том, что я не работаю и Вадик помогает мне смотреть за младшей дочерью (Даше четыре года), у меня практически нет. Разве что отойти ненадолго в магазин – на длительное время с таким диагнозом оставлять сыновей нельзя.

Однако приходится снова и снова обивать пороги кабинетов. В областном комитете здравоохранения, рассказывает Валентина, когда она обратилась к начальнику управления Андрею Коновалову с просьбой предоставить квоту, то получила отказ в категорической форме.

 Создает видеоролики и ищет работу

Вадим хочет успеть как можно больше, он настроен на жизнь, да и как может быть иначе в его возрасте? Пока бесконечно решается вопрос, к какому из всех   типов миопатий относится именно его заболевание, парень сменил трость на инвалидную коляску. Но это не помешало ему получить среднее образование и специальность страхового агента. Выбор специальностей для молодых людей с группой инвалидности небольшой, эта оказалась наиболее близка Вадиму, и в будущем он хочет работать по ней. Уже сейчас начинает подыскивать вакансии, а еще мечтает окончить курсы программирования.

А пока изучил по книгам фотошоп и другие программы и создает с их помощью музыку и видеоролики, мультфильмы, некоторые из них даже побеждали в интерактивных конкурсах.

Анимацией Вадим увлекся еще в школе на каникулах в летнем лагере для детей, страдающих миопатией.  

- Там где-то грамоты, - смотрит на верхнюю полку Вадим и отводит от нее взгляд, - но для меня это, честно говоря,  не очень важно – победил или нет в конкурсе, интереснее сам процесс, и чтобы получалось лучше и лучше, набраться побольше мастерства, а уже тогда можно будет выставлять свои работы в Интернете. Пока, считаю, рановато. А еще сейчас пытаюсь сделать качественную компьютерную игру.

Юркины - творческая, талантливая семья. У родителей, как говорится, руки золотые. 

Средний Дима побеждает на школьных олимпиадах и по математике, и по русскому, выступает на конкурсе чтецов, хочет научиться выжигать по дереву. Но все планы меркнут по сравнению с главной мечтой – жить. Долго и счастливо.

Вероника Тутенко,

фото автора и из личного архива Юркиных

 

#Минздрав #миопатия #квота #общество #судьба #здравоохранение
Добавь Kursktv.ru в список своих источников


Комментарии ( 0 )

Сначала новые
Сначала старые
Сначала лучшие

АВТОРИЗУЙТЕСЬ ЧЕРЕЗ СОЦ.СЕТИ
ИЛИ ВОЙДИТЕ КАК ГОСТЬ

Войти

Еще в рубрике

18.06.2019 06:00
В Курчатове предложили установить прижизненный памятник мэру

18.06.2019 00:05
За ДТП пьяный водитель может теперь получить до 15 лет тюрьмы

18.06.2019 00:04
За день в двух точках Курской области были найдены боеприпасы

17.06.2019 17:59
Ехавший из Орла в Курск на «ЗИЛе» мужчина найден погибшим

17.06.2019 17:53
За скручивание пробега теперь можно заплатить огромный штраф

17.06.2019 17:40
В минувший уик-энд в Курской области пострадало в ДТП 17 человек

17.06.2019 17:20
Первая женщина выдвинула свою кандидатуру в губернаторы Курской области

17.06.2019 17:04
В Железногорске прошёл международный пленэр

Проходите ли вы диспансеризацию? ?


ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ

Реклама


Новости СМИ2