Как бюрократия крадет время у братьев, больных миопатией

 

Через что приходится пройти семье, где у двоих братьев сложное генетическое заболевание, чтобы получить квоту

В семье Юркиных не любят быть в центре внимания, однако если судьба загоняет в угол, знают, как с достоинством выбраться из него и привлечь к себе внимание общественности. Так, три года назад на Первом канале прошел сюжет о среднем сыне Диме, которому сняли инвалидность при заболевании, которое на сегодняшний момент во всем мире считается неизлечимым – миопатия. Такой же диагноз у старшего - двадцатилетнего Вадима. Сейчас у него возникла ситуация, когда из-за бюрократических проволочек он не может получить качественную врачебную помощь, а бесценное время тем временем уходит.

Север научил мужеству

Оно, возможно, кажется чуть ли не второй вечностью чиновникам, заставляющим тяжело больных и их родственников обивать пороги инстанций в поисках справедливости и, конечно, лечения.

Случаев выздоровления от этого коварного заболевания на данный момент не зафиксировано, но с помощью грамотно подобранных медикаментов возможно в той или иной степени замедлить регресс. Понятно, что бороться приходится за каждый год, месяц, день и час. Болезнь учит ценить время, а окружающих – быть чуткими. Впрочем, иногда чиновникам от медицины для этого нужно оказаться в центре общественного внимания.

- Вывесила недавно ролик о Вадиме в Соцсети, потому что уже опускаются руки, он долго отговаривал меня, сомневался, но в конце-концов согласился, - рассказывает Валентина, мужественная хрупкая женщина. – А вообще часто на Фб не захожу, потому что страшно – смотришь, кого-то из наших мальчиков уже нет… Болезнь поражает в основном мальчиков.

Валентина называет вещи своими именами. Период отрицания давно остался в прошлом. Да и север, откуда родом семья, научил принимать суровую истину.

Из-за начавшихся проблем со здоровьем, собственно говоря, и пришлось сменить климат. В Курске живут бабушка и дедушка.

Нетипичный случай

До пяти лет Вадим рос здоровым подвижным ребенком,  а потом начались мытарства по больницам. Мальчик стал плохо ходить, жаловаться на слабость, боли в ногах. Поломка генов у сына, как потом объяснили Валентине специалисты, произошла уже в утробе. Поэтому когда, будучи беременной, узнала, что снова будет мальчик, не предполагала, что у него тоже будет миопатия.

У Вадима – нетипичный случай этого заболевания, говоря медицинским языком, недифференцированная миопия, и именно этот нюанс стал препятствием для получения квоты.

Казалось бы, не принципиально, учитывая, про при всем разнообразии  миопатий поддерживающая терапия и меры реабилитации во всех случаях идентичны. Принципиальный момент как раз в другом – чем раньше начать противостоять болезни, тем дольше продлится активный период жизни. В связи с неясностью диагноза в Курской областной клинической больнице порекомендовали консультацию в НЦ неврологии РАМ, а в консультативной поликлинике – направили на обследование в «Медико-генетический научный центр».   

-Стоит такое обследование около сотни тысяч только на одного ребенка, а у меня двое с таким заболеванием,  для нас это очень большая сумма, - говорит Валентина, - еще и поэтому нам необходима квота. Да, когда мы жили в Норильске, мы могли заплатить за обследование, лишь бы сэкономить время, которое в нашем случае очень ценно. Но здесь с той же специальностью слесарь-ремонтник он получает всего восемнадцать тысяч, а в Курске мы уже пять лет. При том что у нас трое детей, двое из них с тяжелым диагнозом, понятно, как у нас сейчас обстоят  сейчас дела с деньгами. У меня здоровье слабое. Да и свободного времени, при том, что я не работаю и Вадик помогает мне смотреть за младшей дочерью (Даше четыре года), у меня практически нет. Разве что отойти ненадолго в магазин – на длительное время с таким диагнозом оставлять сыновей нельзя.

Однако приходится снова и снова обивать пороги кабинетов. В областном комитете здравоохранения, рассказывает Валентина, когда она обратилась к начальнику управления Андрею Коновалову с просьбой предоставить квоту, то получила отказ в категорической форме.

 Создает видеоролики и ищет работу

Вадим хочет успеть как можно больше, он настроен на жизнь, да и как может быть иначе в его возрасте? Пока бесконечно решается вопрос, к какому из всех   типов миопатий относится именно его заболевание, парень сменил трость на инвалидную коляску. Но это не помешало ему получить среднее образование и специальность страхового агента. Выбор специальностей для молодых людей с группой инвалидности небольшой, эта оказалась наиболее близка Вадиму, и в будущем он хочет работать по ней. Уже сейчас начинает подыскивать вакансии, а еще мечтает окончить курсы программирования.

А пока изучил по книгам фотошоп и другие программы и создает с их помощью музыку и видеоролики, мультфильмы, некоторые из них даже побеждали в интерактивных конкурсах.

Анимацией Вадим увлекся еще в школе на каникулах в летнем лагере для детей, страдающих миопатией.  

- Там где-то грамоты, - смотрит на верхнюю полку Вадим и отводит от нее взгляд, - но для меня это, честно говоря,  не очень важно – победил или нет в конкурсе, интереснее сам процесс, и чтобы получалось лучше и лучше, набраться побольше мастерства, а уже тогда можно будет выставлять свои работы в Интернете. Пока, считаю, рановато. А еще сейчас пытаюсь сделать качественную компьютерную игру.

Юркины - творческая, талантливая семья. У родителей, как говорится, руки золотые. 

Средний Дима побеждает на школьных олимпиадах и по математике, и по русскому, выступает на конкурсе чтецов, хочет научиться выжигать по дереву. Но все планы меркнут по сравнению с главной мечтой – жить. Долго и счастливо.

Вероника Тутенко,

фото автора и из личного архива Юркиных

 

#Минздрав #миопатия #квота #общество #судьба #здравоохранение
Добавь Kursktv.ru в список своих источников


Комментарии ( 0 )

Сначала новые
Сначала старые
Сначала лучшие

АВТОРИЗУЙТЕСЬ ЧЕРЕЗ СОЦ.СЕТИ
ИЛИ ВОЙДИТЕ КАК ГОСТЬ

Войти

Еще в рубрике

00:03
Курян приглашают на тематическую армейскую акцию

00:02
Новые детские и спортплощадки в Курской области

00:00
Расчистка реки Воронеж позволит создать канал для гребных видов спорта

00:00
"Волоконовское землячество" поддержало инициативу селян

17:50
Направлено в суд уголовное дело в отношении начальника отделения почтовой связи

17:41
В Орловской области создадут 23 Центра тестирования ГТО до 2023 года

17:39
Расселённый дом на курской улице Конорева, 20 начали сносить

Первосентябрьская линейка должна быть:?


ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ

Реклама


Новости СМИ2