Мама ребенка-инвалида о жизни: «Лучше бы усыпляли нас как собак, чтобы мы не мучились»

История жительницы Железногорска Елены Баднер и ее дочери Алины началась в ноябре 2004 года. 12 ноября Елене, которая находилась на 40-й неделе беременности, вдруг стало плохо: началась тошнота, а самое главное - она перестала чувствовать ребенка. В больнице врачи сказали, что это нормально, малыш готовится к родам, но Елена настояла на том, чтобы ее положили в патологию.

Потом ей пришлось просить об УЗИ, в итоге добиться удалось только платного. Врач сделала УЗИ, сказала, что будет девочка, что ребенок опустился, готовится к родам. После Елене сделали несколько уколов, она сразу же уснула. Когда проснулась, то поняла, что самочувствие ухудшилось, но постовая медсестра сделала еще один укол и пообещала, что утром ею займутся.

13 ноября в 4 утра самочувствие Елены ухудшилось до критического, ее перевели в родзал, сознание было как в тумане, она ничего не понимала, только слышала крики: «Кто будет отвечать, если она сейчас сдохнет!»

Алину она родила сама, но ребенка при этом «поддавливали». Выяснилось, что накануне началась отслойка плаценты, которую не заметили на УЗИ.

Довольно долго после родов Алина находилась в реанимации. Врачи уговаривали Елену отказаться от дочки:

- Мне объясняли, что это не человек, это растение, что я молодая и могу родить еще, а Алина может умереть в любой день. Но я думала и молилась о ней, и она выжила. С самого первого дня я начала возить ее по большим городам, по клиникам, чтобы услышать, что местные врачи ошиблись, что все хорошо. Но все говорили одно и то же: девочка очень тяжелая, будет лежачей.

Также Елена узнала, что необратимых последствий можно было бы избежать, если бы в день обращения в больницу ей не делали уколы, а сразу отправили на кесарево сечение. Разбираться в степени виновности врачей Елена не стала, рассудив, что только зря потратит деньги, необходимые на лечение.

- В те дни я не хотела доказывать, что врачи виноваты, я хотела доказать, что мой ребенок не обречен. Ну и потом, потратила бы я деньги на суды, только упустила бы время, тогда бы моя дочка точно стала бы  растением и кушала только через зонд, как мне предрекали. 

К трем годам состояние Алины улучшилось: она все понимала, видела и слышала, стало ясно, что у нее появились перспективы, пусть и не на то, чтобы вести полноценную жизнь.

Но каждое улучшение стоит Елене и семье больших денежных вливаний. За 14 лет пришлось продать 2-хкомнатную квартиру, торговый павильон, заняться огородом, чтобы не тратить деньги на покупку картошки и овощей. Каждую свободную копейку откладывают на очередной курс реабилитации, лекарства, а ведь в семье растут еще двое детей.

Но самое главное, что все не зря.

- Алина была полностью лежачей, даже не фиксировала взгляд, само глазное яблоко было белое. Добились мы многого – сейчас она стала разговаривать, сидеть, делать шаги. К примеру, если положить сосиску на стол, она может взять и скушать ее – это огромное достижение для нас. Она жизнерадостная девочка, показывает алфавит, называет всех по именам, задает вопросы, очень любит слушать книжки. Но судьба снова сыграла с нами злую шутку. У нее начался активный рост, и из-за этого ее начало выворачивать в обратную сторону.

Елена вновь обратилась в комитет здравоохранения с просьбой, чтобы их отправили в специализированный реабилитационный центр в Калининграде, но им отказали. Поскольку ранее семья уже отказалась от путевки, потому что находились в этот момент в Самаре в санатории спинальников, плюс не было загранпаспортов.

К слову, это не первый отказ Елены, но едва ли ее можно винить в этом. К примеру, она не хочет проходить реабилитацию в местных санаториях. Она была там, когда Алина была малышкой и поняла, что просто тратит свое время.

В Курском областном медико-социальном реабилитационном центре имени преподобного Феодосия Печерского нет ничего специализированного для таких деток, как Алина, да и носить ее всюду приходилось на руках, так как в самом санатории не было доступной среды для инвалидов. Та же история в санатории «Соловьиные зори» - нет ни лифта, ни подъемника. А как поднять ребенка в инвалидной коляске на третий этаж на массаж?

На протяжении 14-ти лет Елена и Алина постоянно ездят на реабилитации, которые необходимо проходить каждые 4 месяца. За все эти годы комитет здравоохранения выделил только 4 квоты на операции в Санкт-Петербурге. Как-то было выделено 20 тысяч рублей на спецпитание, а его Елена покупает уже три года каждый месяц, тратя всю пенсию Алины.

Чтобы получить хоть какую-то компенсацию за свои траты, Елена постоянно сдает  чеки за купленные лекарства и оборудование, а это суммы от 100 тысяч рублей, и больше. В итоге получала максимум около 10 тысяч рублей.

Из перечня лекарств, которые принимает Алина, ни одно не входит в список льготных, поэтому все приходится покупать за свои деньги. После каждого курса реабилитации (за которые тоже надо заплатить) приходится тратить около 20 - 25 тысяч на медикаменты.

Благотворительный марафон «Мир детства» когда-то выделял 25 тысяч рублей в ответ на заявку, которую подал отдел опеки и попечительства, во второй раз, когда заявку подала сама Елена, пришел отказ в просьбе о приобретении вертикализатора. Сейчас Елена обратилась с просьбой о покупке роботизированного велотренажера, необходимого для того, чтобы Алина нарастила хоть какие-нибудь мускулы и набрала вес, но ей ответили, что в покупке велотренажера нет жизненной  необходимости и порекомендовали обратиться с любой другой просьбой.

- В доме у нас ледяные полы, Алина не ходячая, поэтому попросила помочь утеплить пол. Но заседания еще не было, пока не знаем, помогут или нет.

О своей жизни с ребенком-инвалидом Елена рассказывает, как об извечной борьбе, причем, не только с болезнью, но и с властями, из которых в буквальном смысле приходится выбивать помощь.

- Такое ощущение, что все наши структуры и законы работают против нас - против людей, против детей-инвалидов. А Фонд социального страхования собирает самое дешевое и ненужное и этот хлам отдает нам.

Алине выдали тутор для рук – это специальные приспособления, которые фиксируют суставы. Ради слепка они приезжали из Железногорска в Курск зимой, а в итоге выдали тутор с согнутым локтем. Но он должен быть прямым, иначе пользоваться им невозможно, как тутором, выданным Фондом.  

С обувью та же история, ее нельзя использовать ни как ортопедическую, ни как обычную. Привезли сразу  четыре пары с расчетом, что их хватит на год. Как будто нога у Алины не меняется совершенно, а ведь она еще ребенок и растет. При этом, зимняя обувь 36-го размера, хотя у Алины 29-й, а летнюю невозможно застегнуть.

Памперсы не дают уже очень давно, поэтому приходится покупать самим. Один раз только после обращения в прокуратуру удалось возместить средства за их покупку.

Инвалидную коляску Елена также покупала сама, потратила на это 60 тысяч рублей, а компенсировали только 20 тысяч. Сейчас ребенок вырос, надо менять коляску, но когда она обратилась в Фонд социального страхования с просьбой о новой коляске, ей ответили, что поменять ее можно только спустя 6 лет, а срок еще не прошел.

- Даже когда выделяли путевку, все равно приходилось платить бешеные деньги. Ведь проездной билет только до железнодорожного вокзала, а от него еще надо добраться до реабилитационного центра, который, как правило, расположен за городом. Мы просто находка для таксистов, - с горечью признает Елена. – Отказаться от их услуг, даже если они заламывают несусветную цену, я не могу, у меня нет выбора. Потому что на общественном транспорте с коляской, больным ребенком и двумя сумками я не доберусь. Трансфер до санатория был у нас только один-единственный раз за 14 лет.

Никто не компенсирует проездные билеты, не говоря уж о реабилитациях. Один раз пришлось подавать заявление в прокуратуру, так ей рекомендовали подать в суд на женщину, которая принимала документы.

- Но она-то ни в чем не виновата, она при мне звонила начальнику отдела. Да и вообще на протяжении многих лет помогала как человек. Я не пошла в суд, - признается Елена.

Сейчас над Алиной нависла смертельная опасность. Сколиоз прогрессировал до 3-й степени, девочка задыхается, ее тело в буквальном смысле выкручивает в другую сторону. Если в скором времени ей не помочь хорошей реабилитацией, она просто умрет.

13 октября семью ждут в Москве, на очередной курс реабилитации стоимостью 200 тысяч рублей. Но там надо еще жить, покупать медикаменты, спецпитание. Обычной семье, в которой работает только один человек, подобные траты давно уже не под силу. Удастся ли найти выход из сложной ситуации в очередной раз, не знает никто. Но то, что силы уже на пределе, Елена признается откровенно:

- Я не живу, а существую. Потому что всю жизнь приходится выпрашивать, по-другому просто не получается. Куда ни обращаешься, всюду отписка – закон такой-то, не положено! Лучше бы усыпляли нас как собак, чтобы мы не мучились.

Елена обращалась и к врио губернатору Роману Старовойту с просьбой помочь приобрести роботизированный велотренажер, в итоге пришел ответ -  материальную помощь не оказываем. Но Елена просила не о деньгах, а о необходимой для жизни ребенка-инвалида вещи.

- Я  ставлю цель - помочь дочери, чтобы ей не было больно, чтобы она могла хоть немного передвигаться, кушать, говорить. Я не тешу себя надеждой и прекрасно понимаю, что она не будет обычным человеком, но облегчить ей жизнь – это в моих силах и я прошу лишь немного помочь нам.

Денежные средства можно перечислять на карту Сбербанка 4276 3300 1249 4241 Алена Лазутина (это старшая сестра Алины).

Читайте также:

Закон о паллиативной помощи попробует силы в борьбе с чиновниками

Ситуация с паллиативной помощью в Курской области остаётся сложной

ОДКБ продолжает воевать с паллиативными детьми и их родителями

#медицина #дети #инвалиды #здоровье

Привыкли прогибаться под сильных мира сего, но возраст дает себя знать? Устает спина? Сводит мышцы шеи? Немеют руки и ноги? Поясничные корсеты Орто-Доктор помогут вам забыть о проблемах с позвоночником! Имеются противопоказания, необходима консультация специалиста

Добавь Kursktv.ru в список своих источников


Комментарии ( 0 )

Сначала новые
Сначала старые
Сначала лучшие

АВТОРИЗУЙТЕСЬ ЧЕРЕЗ СОЦ.СЕТИ
ИЛИ ВОЙДИТЕ КАК ГОСТЬ

Войти

Похожие статьи

Цены на красную рыбу и икру вырастут на треть
Обновленный Центр культуры и досуга открыт в Становлянском районе
Курский разбойник-рецидивист похитил блок сигарет
Курск. Розничная торговля переводится на обязательные онлайн-кассы
Продолжается формирование Всенародного исторического архива «Лица Победы»

Еще в рубрике

00:02
Мэр Курска провёл заседание призывной комиссии

00:01
В Курской области горела крыша жилого дома

17:57
Дело курского «Экотекса» вновь на «карандаше» у Старовойта

17:18
Жители улицы Понизовка просят о помощи

17:19
В Курчатов приедет главный следователь Курской области

17:00
Губернатор Курской области пытается разобраться с нерадивыми подрядчиками

16:55
Проект новой детской больницы в Курске получился в 1,5 раза дороже, чем в других регионах

?


ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ

Реклама


Новости СМИ2