Для лечения трехлетнего ребенка срочно нужны средства

Маленькой жительнице Курчатовского района требуется помощь большого количества людей. Малышка страдает редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Сначала перестают работать руки и ноги, далее начинаются проблемы с приемом пищи и дыханием. Без поддержки специальных аппаратов такие дети, как правило, умирают.

Ксюше Тарасовой три с половиной года. Большую часть своей жизни девочка обездвижена. Вместе с игрушками ребёнка окружает медицинское оборудование. Уже в своём возрасте Ксюша точно знает, для чего нужен мешок АМБУ и как им пользоваться. Устройство подает ей в легкие кислород и дает возможность раздышаться. Вместе с любимыми куклами его обязательно кладут в прогулочную сумку. Кушает девочка исключительно жидкую пищу, через трубочку. Она никогда не чувствовала вкуса еды. Глотательный рефлекс у нее отсутствует, поэтому приходится постоянно откачивать слюну. Так и проходят будни - процедура за процедурой. 

 


Малышка любознательная и очень разговорчивая, насколько это возможно в её состоянии. Она с радостью перечисляет имена кукол, зовёт котёнка и пародирует звуки животных. Надежда на улучшение состояния появилась в 2016 году, когда за границей был создан и опробован препарат "Spinraza". К сожалению, в России его аналогов нет. Да и в целом в стране с помощью паллиативным детям большие сложности. Курская область - не исключение. Поэтому, чтобы получить целебное лекарство, девочку необходимо показать специалистам в Италии. А для этого нужна огромная сумма для семьи, в которой мама не работает, а папа трудится на хладокомбинате. Перелёт, проживание, и само обследование стоят 900 000 рублей

Мама малышки, Татьяна Тарасова, надеется, что лечение дорогостоящим препаратом сможет изменить ситуацию кардинальным образом. Она верит, что после курса её дочь сможет сама держать голову и даже ходить. Тем более, что примеры есть. Но ситуация осложняется тем, что вызов на лечение датирован 27 мая. Деньги необходимо собрать меньше, чем за две недели .

На данный момент уже собрано 100 тысяч рублей. Помочь ребёнку можно, перечислив деньги на карту Сбербанка 4276 8330 1209 1065. Другие реквизиты и документы можно найти в официальных группах сбора средств для Ксюши Тарасовой в социальных сетях: https://vk.com/kseniia_sma и https://ok.ru/group/54134645915742

Добавь Kursktv.ru в список своих источников


Комментарии ( 0 )

Сначала новые
Сначала старые
Сначала лучшие

АВТОРИЗУЙТЕСЬ ЧЕРЕЗ СОЦ.СЕТИ
ИЛИ ВОЙДИТЕ КАК ГОСТЬ

Войти

Похожие статьи

Сбой в Facebook открыл публикации 14 миллионов закрытых профилей
Андрей Клычков поздравил орловских педагогов с наступающим профессиональным праздником
В Курской области за сутки зафиксировано 25 аварий
Курские экологи завели дело на Льговское ДЭП
Куряне вошли в число победителей Всероссийского чемпионата «Молодые профессионалы»

Еще в рубрике

00:02
В Курске будет организован личный приём детского омбудсмена

00:01
Курский Роспотребнадзор оштрафовал детские учреждения на полмиллиона рублей за неправильное питание

17:47
Глава Курского региона оценил КВН-щиков лиги Соловьиного края

17:19
В Курске открыли обновлённый Пролетарский сквер

16:39
Весной в Курск придёт «Дизайн-Код»

16:19
«Ростелеком» предложил курскому бизнесу обновлённые тарифы «Вызов»

15:47
Роман Старовойт свернул с улицы Ленина в Курске и был неприятно удивлён

?


ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ

Реклама


Новости СМИ2