Сегодня в Курске начнутся отключения электричестваКурск первым в России принял соревнования по северной ходьбеНа старт благотворительного полумарафона «ЗаБег» в Курске вышли около тысячи легкоатлетовПолицейские Курской области установили причастных к кражам металлаВ Сеймском округе Курска будут отключать газИнна Дериглазова взяла золото ШанхаяВ Дагестане обнаружили автомобиль, украденный 17 лет, возможно, в Курской областиКурский «Авангард» проиграл «Сибири»Олимпийский чемпион по лыжным гонкам стал вторым в полумарафоне в КурскеРоман Старовойт о своем участии в ЗаБегеЗаБег в центре КурскаТерроризирующий КЗТЗ курянин напал на женщину с ребенкомВ Курске ищут свидетелей ДТПО чем поют соловьи в усадьбе Фета?Суджанцы велопробегом доказали, что движение - жизньПод каким соусом Соловью-Разбойнику подадут гастрономическую карту?Более трёх месяцев не могут найти нуждающегося в медпомощи курянинаЕщё одно лобовое столкновение на курской трассе унесло четыре жизниКурские парки культурно отметили субботний вечерПрограмма «Курского лета» на 19 мая

Для лечения трехлетнего ребенка срочно нужны средства

Маленькой жительнице Курчатовского района требуется помощь большого количества людей. Малышка страдает редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Сначала перестают работать руки и ноги, далее начинаются проблемы с приемом пищи и дыханием. Без поддержки специальных аппаратов такие дети, как правило, умирают.

Ксюше Тарасовой три с половиной года. Большую часть своей жизни девочка обездвижена. Вместе с игрушками ребёнка окружает медицинское оборудование. Уже в своём возрасте Ксюша точно знает, для чего нужен мешок АМБУ и как им пользоваться. Устройство подает ей в легкие кислород и дает возможность раздышаться. Вместе с любимыми куклами его обязательно кладут в прогулочную сумку. Кушает девочка исключительно жидкую пищу, через трубочку. Она никогда не чувствовала вкуса еды. Глотательный рефлекс у нее отсутствует, поэтому приходится постоянно откачивать слюну. Так и проходят будни - процедура за процедурой. 

 


Малышка любознательная и очень разговорчивая, насколько это возможно в её состоянии. Она с радостью перечисляет имена кукол, зовёт котёнка и пародирует звуки животных. Надежда на улучшение состояния появилась в 2016 году, когда за границей был создан и опробован препарат "Spinraza". К сожалению, в России его аналогов нет. Да и в целом в стране с помощью паллиативным детям большие сложности. Курская область - не исключение. Поэтому, чтобы получить целебное лекарство, девочку необходимо показать специалистам в Италии. А для этого нужна огромная сумма для семьи, в которой мама не работает, а папа трудится на хладокомбинате. Перелёт, проживание, и само обследование стоят 900 000 рублей

Мама малышки, Татьяна Тарасова, надеется, что лечение дорогостоящим препаратом сможет изменить ситуацию кардинальным образом. Она верит, что после курса её дочь сможет сама держать голову и даже ходить. Тем более, что примеры есть. Но ситуация осложняется тем, что вызов на лечение датирован 27 мая. Деньги необходимо собрать меньше, чем за две недели .

На данный момент уже собрано 100 тысяч рублей. Помочь ребёнку можно, перечислив деньги на карту Сбербанка 4276 8330 1209 1065. Другие реквизиты и документы можно найти в официальных группах сбора средств для Ксюши Тарасовой в социальных сетях: https://vk.com/kseniia_sma и https://ok.ru/group/54134645915742

Добавь Kursktv.ru в список своих источников


Комментарии ( 0 )

Сначала новые
Сначала старые
Сначала лучшие

АВТОРИЗУЙТЕСЬ ЧЕРЕЗ СОЦ.СЕТИ
ИЛИ ВОЙДИТЕ КАК ГОСТЬ

Войти

Похожие статьи

Начало сезона охоты на пернатую дичь и пушного зверя в Курской области переносится на неделю
Сказ о том, как «снег с асфальтом» в Курске сходит
С музыкой по жизни
Курская Росгвардия приглашает поступать в военные ВУЗы
В Курской области обнаружили снаряды Великой Отечественной войны

Еще в рубрике

20.05.2019 00:05
Сегодня в Курске начнутся отключения электричества

20.05.2019 00:04
Курск первым в России принял соревнования по северной ходьбе

20.05.2019 00:03
На старт благотворительного полумарафона «ЗаБег» в Курске вышли около тысячи легкоатлетов

20.05.2019 00:02
Полицейские Курской области установили причастных к кражам металла

20.05.2019 00:01
В Сеймском округе Курска будут отключать газ

19.05.2019 22:56
Инна Дериглазова взяла золото Шанхая

19.05.2019 17:38
В Дагестане обнаружили автомобиль, украденный 17 лет, возможно, в Курской области

19.05.2019 17:02
Курский «Авангард» проиграл «Сибири»

Если бы выборы губернатора Курской области состоялись сегодня, за кого бы Вы отдали голос??


ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ

Реклама


Новости СМИ2