Для лечения трехлетнего ребенка срочно нужны средства

Маленькой жительнице Курчатовского района требуется помощь большого количества людей. Малышка страдает редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Сначала перестают работать руки и ноги, далее начинаются проблемы с приемом пищи и дыханием. Без поддержки специальных аппаратов такие дети, как правило, умирают.

Ксюше Тарасовой три с половиной года. Большую часть своей жизни девочка обездвижена. Вместе с игрушками ребёнка окружает медицинское оборудование. Уже в своём возрасте Ксюша точно знает, для чего нужен мешок АМБУ и как им пользоваться. Устройство подает ей в легкие кислород и дает возможность раздышаться. Вместе с любимыми куклами его обязательно кладут в прогулочную сумку. Кушает девочка исключительно жидкую пищу, через трубочку. Она никогда не чувствовала вкуса еды. Глотательный рефлекс у нее отсутствует, поэтому приходится постоянно откачивать слюну. Так и проходят будни - процедура за процедурой. 

 


Малышка любознательная и очень разговорчивая, насколько это возможно в её состоянии. Она с радостью перечисляет имена кукол, зовёт котёнка и пародирует звуки животных. Надежда на улучшение состояния появилась в 2016 году, когда за границей был создан и опробован препарат "Spinraza". К сожалению, в России его аналогов нет. Да и в целом в стране с помощью паллиативным детям большие сложности. Курская область - не исключение. Поэтому, чтобы получить целебное лекарство, девочку необходимо показать специалистам в Италии. А для этого нужна огромная сумма для семьи, в которой мама не работает, а папа трудится на хладокомбинате. Перелёт, проживание, и само обследование стоят 900 000 рублей

Мама малышки, Татьяна Тарасова, надеется, что лечение дорогостоящим препаратом сможет изменить ситуацию кардинальным образом. Она верит, что после курса её дочь сможет сама держать голову и даже ходить. Тем более, что примеры есть. Но ситуация осложняется тем, что вызов на лечение датирован 27 мая. Деньги необходимо собрать меньше, чем за две недели .

На данный момент уже собрано 100 тысяч рублей. Помочь ребёнку можно, перечислив деньги на карту Сбербанка 4276 8330 1209 1065. Другие реквизиты и документы можно найти в официальных группах сбора средств для Ксюши Тарасовой в социальных сетях: https://vk.com/kseniia_sma и https://ok.ru/group/54134645915742

Добавь Kursktv.ru в список своих источников


Комментарии ( 0 )

Сначала новые
Сначала старые
Сначала лучшие

АВТОРИЗУЙТЕСЬ ЧЕРЕЗ СОЦ.СЕТИ
ИЛИ ВОЙДИТЕ КАК ГОСТЬ

Войти

Похожие статьи

СПИД и Железногорск – отношения прежние
Курские бурёнки дают молоко в антисанитарных условиях
Медикаменты инвалидам: денег нет, но вы держитесь!
В Курской области почтальоны будут принимать платежи через мобильные терминалы
Наша работа-это жизнь

Еще в рубрике

17:32
Tele2 предлагает перевести бабушек и дедушек в интернет с экранов ТВ

16:51
Что нам стоит в Курске школу построить?

12:08
Преимущества покупки дешевых авиабилетов онлайн

12:00
В Курске людей, ухаживающих за инвалидами, приглашают на митинг за повышение пособий

11:46
Какие сюрпризы несёт аномально тёплая зима в Курской области

17:47
Курский мёд станет ингредиентом для литовских сладостей

14:54
В Курской области ищут активных общественников и социально ориентированный бизнес

Хотели бы вы видеть вместо трамваев и троллейбусов новые комфортабельные автобусы?


ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ

Реклама


Новости СМИ2