За какой срок в Курске окупится приобретение комнатыКурский пьяный водитель на «Фольксвагене» врезался в дорожное ограждениеОпасность укуса клещей с заражением боррелиозом в Курской области сохраняетсяВодитель иномарки пострадал в Курской области после опрокидывания в кюветДмитрий Медведев неофициально посетил историческую родину своей семьиКурские любители уличной атлетики получат ещё одну площадку на БоевкеКурский цирк представляет «Пингви-шоу»Курские росгвардейцы успокаивали молодёжь на рок-фестивале «Нашествие»В субботу на Суворовском пляже тонул семилетний мальчикМинистр сельского хозяйства осмотрел животноводческий комплексИнна Дериглазова взяла второе «золото» чемпионата мираВ Курске могут появиться экопарковки на газонахФальшивые работники банка обманули курянку на 100 тысяч рублейЖенщину на скутере сбили в ЖелезногорскеКурские предприниматели могут узнать о новшествах по налогу на имущество из первых устКак продвигается преображение курских дворовКурские либерал-демократы выдвинули в сенаторы простого рабочегоЖелезногорский разбойник получил реальный срок за алкоголь и сигаретыЖители Курской области останутся без газаЖаркая летняя погода продолжит радовать курян

Для лечения трехлетнего ребенка срочно нужны средства

Маленькой жительнице Курчатовского района требуется помощь большого количества людей. Малышка страдает редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Сначала перестают работать руки и ноги, далее начинаются проблемы с приемом пищи и дыханием. Без поддержки специальных аппаратов такие дети, как правило, умирают.

Ксюше Тарасовой три с половиной года. Большую часть своей жизни девочка обездвижена. Вместе с игрушками ребёнка окружает медицинское оборудование. Уже в своём возрасте Ксюша точно знает, для чего нужен мешок АМБУ и как им пользоваться. Устройство подает ей в легкие кислород и дает возможность раздышаться. Вместе с любимыми куклами его обязательно кладут в прогулочную сумку. Кушает девочка исключительно жидкую пищу, через трубочку. Она никогда не чувствовала вкуса еды. Глотательный рефлекс у нее отсутствует, поэтому приходится постоянно откачивать слюну. Так и проходят будни - процедура за процедурой. 

 


Малышка любознательная и очень разговорчивая, насколько это возможно в её состоянии. Она с радостью перечисляет имена кукол, зовёт котёнка и пародирует звуки животных. Надежда на улучшение состояния появилась в 2016 году, когда за границей был создан и опробован препарат "Spinraza". К сожалению, в России его аналогов нет. Да и в целом в стране с помощью паллиативным детям большие сложности. Курская область - не исключение. Поэтому, чтобы получить целебное лекарство, девочку необходимо показать специалистам в Италии. А для этого нужна огромная сумма для семьи, в которой мама не работает, а папа трудится на хладокомбинате. Перелёт, проживание, и само обследование стоят 900 000 рублей

Мама малышки, Татьяна Тарасова, надеется, что лечение дорогостоящим препаратом сможет изменить ситуацию кардинальным образом. Она верит, что после курса её дочь сможет сама держать голову и даже ходить. Тем более, что примеры есть. Но ситуация осложняется тем, что вызов на лечение датирован 27 мая. Деньги необходимо собрать меньше, чем за две недели .

На данный момент уже собрано 100 тысяч рублей. Помочь ребёнку можно, перечислив деньги на карту Сбербанка 4276 8330 1209 1065. Другие реквизиты и документы можно найти в официальных группах сбора средств для Ксюши Тарасовой в социальных сетях: https://vk.com/kseniia_sma и https://ok.ru/group/54134645915742

Добавь Kursktv.ru в список своих источников


Комментарии ( 0 )

Сначала новые
Сначала старые
Сначала лучшие

АВТОРИЗУЙТЕСЬ ЧЕРЕЗ СОЦ.СЕТИ
ИЛИ ВОЙДИТЕ КАК ГОСТЬ

Войти

Похожие статьи

Житель Курской области уехал за рубеж только после оплаты долга
Багровая мята с 13 сентября
В Курской области бывшая управляющая не рассчиталась с ТСЖ
В Курской области столкнулись два «ВАЗа»: пострадал ребёнок
«Под Сильвер-Лэйк» с 8 ноября

Еще в рубрике

23.07.2019 11:44
За какой срок в Курске окупится приобретение комнаты

23.07.2019 11:22
Курский пьяный водитель на «Фольксвагене» врезался в дорожное ограждение

23.07.2019 11:00
Опасность укуса клещей с заражением боррелиозом в Курской области сохраняется

23.07.2019 10:44
Водитель иномарки пострадал в Курской области после опрокидывания в кювет

23.07.2019 10:22
Дмитрий Медведев неофициально посетил историческую родину своей семьи

23.07.2019 10:00
Курские любители уличной атлетики получат ещё одну площадку на Боевке

23.07.2019 09:40
Курские росгвардейцы успокаивали молодёжь на рок-фестивале «Нашествие»

23.07.2019 09:20
В субботу на Суворовском пляже тонул семилетний мальчик

Стоит ли продолжать строить дорогу на Дружбе??


ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ

Реклама


Новости СМИ2