Больные муковисцидиозом снова остались без лекарств

Родители больных муковисцидиозом детей сообщают об очередных перебоях с лекарствами. Проблема с прошлого года так и не была решена, а в истории со льготным обеспечением лекарствами появляется все больше и больше вопросов.

В письме, направленном общественнику и социальному технологу Роману Алехину мама одного из детей пишет: «Это генетическое неизлечимое полиорганное заболевание, требующее непрерывной пожизненной дорогостоящей симптоматической терапии. Основные органы поражения: лёгкие, ЖКТ. С начала установления диагноза пациенты должны принимать большие дозы лекарств. Прерывание лечения грозит необратимыми изменениями внутренних органов.
Все без исключения больные получают лекарство - дорназа альфа, для ежедневных ингаляций, входит в программу «12 нозологий», финансируется федеральным бюджетом.
До ноября прошлого года дорназа альфа под ТН «пульмозим» выдавалась бесперебойно, по крайней мере в нашем регионе.
С ноября, в связи с программой импортозамещения, нашелся отечественный производитель «Генериум», который стал производить «Тигеразу». То что этот препарат ворвался на наш рынок без клинических исследований на детях, без доказанной терапевтической эффективности, неизвестно кем лоббировался - это вообще отдельный разговор, даже не на уровне региона.
Но! С января этого года наши пациенты не получают даже этот препарат».

Несколько месяцев решить проблему родители пытались самостоятельно. Однако, похоже, их в очередной раз не слышат. В комитете здравоохранения, где они пытались получить консультацию по лекарственному обеспечению, причину срывов поставок каждый раз объясняют по-разному. То тем, что лекарственный препарат попал под закон о маркировке и не может из-за этого доехать до региона, то поставщик не укладывается в сроки с доставкой, то, мол, задавайте вопросы Минздраву, поскольку финансирование идет по линии федерального бюджета и регион к этому процессу отношения не имеет. При этом, как говорят сами родители, подобные проблемы есть всего у трех регионов страны: Курской, Белгородской и Нижегородской областей. Остальных проблемы с маркировкой и поставками «Тигеразы» не коснулись ни в коей мере. «Как Вы, должно быть, знаете, сейчас закупки ЛП (лекарственных препаратов, - прим.ред.) происходят через аукционы. На сайте госзакупок видно, что в ноябре был аукцион, и наш КЗ (комитет здравоохранения, - прим.ред.) закупил количество мл для 21 человека (столько МВшек у нас в области) ровно на два месяца, исходя из того, что 2,5 мл ежедневная доза лекарства. Производитель «Тигеразы» «Генериум» также находится в недоумении, так как всё то количество, что было заявлено в конце прошлого года, они произвели и отгрузили.
Не знаю, связано как-то эти с тем, что наши дети уже третий месяц не получают жизненно важное лекарство, и сказать когда оно будет получено никто не знает.
Причем, мне стало известно, что на одном из совещаний губернатора, Хмелевская И.Г. уверяла своего руководителя, что наши дети всем необходимым обеспечены, как Вы понимаете, это ОБМАН. Но так как информация получена из третьих лиц, проверить нет возможности», - говорится в письме.
Сами родители говорят о том, что очень сильно сомневаются знают ли чиновники законы страны и исполняют ли их. Но при этом напоминают, что с тем диагнозом, что поставлен их детям, быть уверенным в завтрашнем дне нельзя. Но даже в такой мелочи, как возможность уделить больше внимания ребенку, родители вынуждены себе отказывать, вместо этого они только и делают, что ходят по инстанциям, пытаются ломиться в закрытые двери. Очередные письма с жалобами в различные инстанции уже были ими составлены. Ответа на них до сих пор не поступило. Лекарство также не появилось. «Они там в креслах должны привыкнуть, что мы не будем просто сидеть и смотреть как наши дети будут умирать! Рано или поздно (лучше, конечно, рано), но наше родительское сообщество добьется качества жизни для наших детей в нашем регионе, с помощью комитета здравоохранения или без».

В комментариях в социальных сетях куряне сообщают, что в аптеках попросту отказываются брать рецепты. Мол, если препарат появится, они сами перезвонят пациенту и предложат зайти за ним. По мнению людей это делается с одной целью: чтобы на очередном совещании отчитаться, что не исполненных рецептов нет.
О ситуации с очередными непоставками препаратов для больных муковисцидиозом в Курскую область уже стало известно в Минздраве. Какая реакция последует из Москвы – покажут время и Kursktv.

Значимые события Года здоровья в Курской области

Куда уходят выделенные на паллиативную помощь деньги?